Que veut dire être malade ?

Être malade aujourd’hui, en France, qu’est-ce que cela signifie ? Pour éclairer cette question, quatre personnalités familières de la maladie : le docteur Bertrand Galichon, médecin urgentiste à l’hôpital Lariboisière, le père Brice de Malherbe, codirecteur du département de recherche d’éthique biomédicale du Collège des Bernardins, Anne-Sophie Tuszynski, cofondatrice de Cancer@work et enfin Doriane Villordin, coresponsable de l’aumônerie de l’hôpital Cochin.

À toute bonne discussion, définition des termes : « le malade est défini par sa maladie, il est sidéré par sa maladie, il vit avec elle. Le patient, c’est celui qui a intégré l’événement de la maladie dans sa biographie, et le soin est là pour lui faire retrouver une capacité d’altérité », analysait le dr. Galichon en guise d’ouverture. A quoi répliquait Anne-Sophie Tuszynski, cofondatrice de Cancer@work et victime d’un cancer en 2011 : « je n’aime ni le mot de malade, ni le mot de patient… on est des survivants ! On vit peut-être davantage, différemment. »

Pour l’ urgentiste également, les anciens malades ont « du poids », « une perception beaucoup plus affinée ». L’épreuve de la maladie pourrait-elle apporter à la personne un surcroît d’humanité ?

De « la chambre untel » à « madame Bonnet »

Si « grandir en humanité ensemble » (Père de Malherbe) est un bel objectif pour les soignants comme pour les patients, force est de constater que le monde médical peine à prendre en compte la personne dans tout son corps et son histoire.

« Avant, pour parler d’un malade, on disait ‘la chambre untel’ ou le nom de la maladie. Aujourd’hui on fait plus d’efforts pour dire son nom, ce qui rappelle qu’on soigne la personne dans sa globalité », témoignait l’ancienne infirmière Doriane Villordin, passée du « soin des corps » au « soin des âmes » dans le cadre de l’aumônerie de Cochin.

Pour le Dr. Galichon: « il faut que nous apprenions à perdre du temps pour en gagner (…) : même aux urgences, vous laissez parler madame Bonnet de son chat, de sa voisine, de tout le monde : elle vous a raconté son histoire et vous avez autant d’examens complémentaires à lui proposer ! ».

Nos invités en convenaient tous : privilégier l’écoute, sans laquelle la médecine perd sa dimension d’art pour n’être plus qu’une science.

Fragilité et performance

Comment alors intégrer la fragilité humaine dans le mouvement de croissance auquel la société aspire ?

Il faut reconnaître qu’actuellement, l’entreprise ne connaît pas la maladie : elle ne connaît que le congé maladie et suppose que son salarié est guéri lorsqu’il revient, déplorait Anne-Sophie Tuszynski.

Que le désir de performance ne méprise pas la fragilité : « le chemin est encore long, [mais il faut être certain qu’] à partir de situations de fragilité on peut permettre l’innovation, la création de valeur (…). Ceux qui sont passés par la maladie ont parfois gagné en qualités humaines, en sens des priorités : ce sont là des compétences précieuses pour l’entreprise, pour la société ».

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